站在北大百年講堂的演講臺(tái)上，穿著淺綠色長(zhǎng)袖T恤的肖周（化名）看起來(lái)有些緊張。相比羅瑞卿之女羅點(diǎn)點(diǎn)、腫瘤學(xué)家喬友林、“急診科女超人”于鶯等其他嘉賓一串長(zhǎng)長(zhǎng)的頭銜，肖周的簡(jiǎn)介只有光禿禿的5個(gè)字：職業(yè)試藥者。

在這場(chǎng)由一家網(wǎng)站舉辦的活動(dòng)中，肖周被選作“中國(guó)醫(yī)療健康領(lǐng)域最具典型意義的傳播者”之一，講述一個(gè)試藥人的困惑。

據(jù)報(bào)道，我國(guó)平均每天有370種新藥問(wèn)世，每一種新藥在投放市場(chǎng)前，必須經(jīng)過(guò)臨床試驗(yàn)。在2012年的全國(guó)政協(xié)十一屆五次會(huì)議上，農(nóng)工黨中央就提交提案稱(chēng)，我國(guó)目前參與試藥的人群總數(shù)約有50萬(wàn)。

26歲的肖周只是其中之一。他使用過(guò)多個(gè)化名，從沒(méi)告訴過(guò)家人試藥的經(jīng)歷。和大多數(shù)試藥人一樣，他覺(jué)得做藥物試驗(yàn)“不光彩”。從2011年至今，他參加了近20次藥物試驗(yàn)，拿到的報(bào)酬有三四萬(wàn)元。

如今，這個(gè)年輕人從幕后走向臺(tái)前，向公眾吐露一個(gè)試藥者的心聲。“很多人都沒(méi)有看到其中的社會(huì)價(jià)值，這是在為社會(huì)，大了說(shuō)也在為人類(lèi)做貢獻(xiàn)。”肖周告訴中國(guó)青年報(bào)記者。

雖然不是醫(yī)生也不是慈善家，但試藥者為醫(yī)學(xué)事業(yè)做出了貢獻(xiàn)

就在幾天前，肖周收到了中介發(fā)來(lái)的短信，要他繼續(xù)一項(xiàng)去年參與的關(guān)于狂犬疫苗的藥物臨床試驗(yàn)，報(bào)酬為500元。

每一次藥物臨床試驗(yàn)，受試者都可以獲得一筆補(bǔ)償費(fèi)用。據(jù)一家新藥研發(fā)合同外包服務(wù)機(jī)構(gòu)公司（CRO）的工作人員介紹，這筆費(fèi)用包括誤工費(fèi)、采血費(fèi)等費(fèi)用，少則幾千元，多則數(shù)萬(wàn)元。

這位工作人員特別向中國(guó)青年報(bào)記者強(qiáng)調(diào)，這是一筆補(bǔ)償金，并不是工資。但是仍有不少人將試藥作為職業(yè)，甚至以此為生。

肖周說(shuō)，這是一門(mén)來(lái)錢(qián)快的生意，不需要什么技能和學(xué)歷，只要有一副合格的身體，只要你愿意，就可以參與。

早在上大學(xué)期間，這個(gè)看起來(lái)瘦弱的小伙子就偷偷地報(bào)名參加過(guò)臨床試驗(yàn)。但是因?yàn)樽约何鼰?，沒(méi)能通過(guò)試藥的體檢要求，也就作罷了。

“那時(shí)候是出于好奇，”肖周回憶道，“真正讓我認(rèn)識(shí)試藥的，還是看過(guò)的一檔探索發(fā)現(xiàn)的電視節(jié)目。”

通過(guò)這檔節(jié)目，肖周了解到藥品人體試驗(yàn)，通常分為四期：一期試驗(yàn)的目標(biāo)人群是健康人群，二期、三期為適應(yīng)癥患者，第四期是藥物批準(zhǔn)上市之后更大面積的臨床觀察。

包括肖周在內(nèi)的大多所謂“職業(yè)試藥人”，主要參加的是一期藥物試驗(yàn)。肖周稱(chēng)，在國(guó)內(nèi)進(jìn)行藥物試驗(yàn)的大多都是仿制藥，很多藥物都在其他國(guó)家進(jìn)行過(guò)人體試驗(yàn)，所以他比較放心。

在第一次參加藥物臨床試驗(yàn)之前，肖周在一家證券公司做了3年銷(xiāo)售工作，月薪不足2000元。生活的拮據(jù)，讓他又想起藥物臨床試驗(yàn)。他從論壇、貼吧里尋找試藥相關(guān)的信息。不像大學(xué)時(shí)候的遭遇，這一次他通過(guò)了體檢。

他在封閉的試驗(yàn)房里度過(guò)了一晚，第二天一早，大夫給受試者們?cè)o脈留置針。過(guò)一會(huì)兒吃藥，“吃完之后大夫還讓張開(kāi)嘴、掀起舌頭看看——是不是真地吃下去了”。緊接著吃完藥的5分鐘、10分鐘、15分鐘、30分鐘……就開(kāi)始頻繁地抽血。 如此在醫(yī)院度過(guò)了4天時(shí)間，換來(lái)的是一筆4000多元的報(bào)酬。

“除了拿到不少的報(bào)酬，還像剛剛獻(xiàn)完血，有種很崇高、很自豪的感覺(jué)，”肖周的自豪感溢于言表，“雖然自己沒(méi)有趴在研究室挑燈夜戰(zhàn)，也沒(méi)有為醫(yī)療行業(yè)捐出一分錢(qián)，但是通過(guò)我和其他試藥者的付出，為正在飽受疾病痛苦的人們做出了一些貢獻(xiàn)。”

但試藥者并沒(méi)有得到應(yīng)有的尊重，有時(shí)就像不帶引號(hào)的小白鼠

第一次結(jié)束之后，肖周覺(jué)得“并不過(guò)癮”。這個(gè)自稱(chēng)從小就百毒不侵的人又參加了幾次試驗(yàn)，包括胰島素、狂犬疫苗等藥物。然而，隨著參加試驗(yàn)的次數(shù)越來(lái)越多，最初的那種輕松感不見(jiàn)了，取而代之的是各種痛苦。

讓他產(chǎn)生動(dòng)搖的是2011年做的一次胰島素的試驗(yàn)。一開(kāi)始對(duì)方通知他沒(méi)有通過(guò)體檢，但過(guò)了一個(gè)禮拜后又說(shuō)，“不合格就湊合來(lái)吧”。

進(jìn)行藥物臨床試驗(yàn)時(shí)弄虛作假，特別是體檢時(shí)蒙混過(guò)關(guān)，在試藥者這個(gè)群體中，已是見(jiàn)怪不怪了。一位試藥者就向中國(guó)青年報(bào)記者吹噓，吸煙的人想通過(guò)尿檢，可以在尿檢的時(shí)候，滴一兩滴白醋；用10倍藥劑量的聯(lián)苯雙酯應(yīng)對(duì)飲酒問(wèn)題，這樣轉(zhuǎn)氨酶就會(huì)變成正常值；再比如，在胳膊的針眼上涂些粉底液，就可以在另外一家醫(yī)院蒙混過(guò)去。也有的受試者，在醫(yī)生面前吞下藥物，離開(kāi)醫(yī)生視線之后再吐掉。

各種試藥經(jīng)歷，聽(tīng)起來(lái)更是可怕。第二天早上7點(diǎn)，肖周來(lái)到醫(yī)院，護(hù)士給扎了兩根靜脈留置針。8點(diǎn)，護(hù)士又在肖周肚皮上打了一針胰島素，接下來(lái)就是5分鐘一次的抽血，持續(xù)了24個(gè)小時(shí)。

24個(gè)小時(shí)里面，肖周一次也沒(méi)下床。“醫(yī)生不讓吃飯，一直在輸生理鹽水，”肖周說(shuō)，“如果渴了護(hù)士就會(huì)把鹽水開(kāi)大一點(diǎn)，餓了就忍著，連上廁所都在床上，大夫給弄個(gè)尿壺。”

“我們就是小白鼠，甚至都不是帶引號(hào)的小白鼠。”肖周回憶說(shuō)，“那感覺(jué)就像囚徒一樣”。

事實(shí)上，這種做法并不符合規(guī)范。按照規(guī)定，受試者在參加藥物試驗(yàn)之前應(yīng)簽署一份《知情同意書(shū)》，其中包括試驗(yàn)項(xiàng)目的內(nèi)容、約定的各方的責(zé)權(quán)利關(guān)系，以及藥物試驗(yàn)的風(fēng)險(xiǎn)。

但在現(xiàn)實(shí)中，這種違規(guī)操作并不少見(jiàn)。“作為受試者，你提出的任何意見(jiàn)都可能被忽略，你只能按照負(fù)責(zé)臨床試驗(yàn)醫(yī)生的話去照做。”他告訴記者，“醫(yī)生們和中介們喜歡不說(shuō)話的試藥人。”

另一方面，不少受試者對(duì)《知情同意書(shū)》的內(nèi)容并不在乎，很多人甚至都沒(méi)有多看，就簽上了自己的名字，仿佛只是走個(gè)程序。

對(duì)于大多數(shù)來(lái)自農(nóng)村，文化水平不高的試藥者群體來(lái)講，很多人可能也看不懂《知情同意書(shū)》。“圈內(nèi)流行一個(gè)公式，錢(qián)數(shù)÷天數(shù)=藥物危險(xiǎn)性，很多人就按這個(gè)來(lái)計(jì)算要不要來(lái)參加試驗(yàn)，”肖周告訴中國(guó)青年報(bào)記者，“給錢(qián)多的，反而不敢來(lái)。”

據(jù)肖周介紹，一些中介抓住了受試者這種心理。本來(lái)風(fēng)險(xiǎn)性高的藥物試驗(yàn)，補(bǔ)償金本應(yīng)會(huì)高不少，但是擔(dān)心受試者不敢報(bào)名，就悄悄把試驗(yàn)報(bào)酬壓低。

在哈佛大學(xué)博士后、無(wú)錫和邦生物醫(yī)藥公司董事長(zhǎng)楊建良看來(lái)，國(guó)內(nèi)藥物臨床試驗(yàn)不夠開(kāi)放、透明，很多是有違醫(yī)學(xué)倫理的。

更為嚴(yán)重的后果是，在試藥流程中的違規(guī)操作，可能會(huì)埋下一顆“定時(shí)炸彈”，對(duì)整個(gè)藥物臨床試驗(yàn)?zāi)酥量赡苌鲜袖N(xiāo)售的藥品帶來(lái)安全隱患。

如果我能多試一些藥，媽媽說(shuō)不定就不會(huì)這么早離開(kāi)我了

“我們?cè)囁幷攉@得的金錢(qián)和我們的付出真的匹配嗎？”這是讓肖周一直困惑的問(wèn)題。

一次試驗(yàn)中，在醫(yī)生電腦上無(wú)意看到一份文件，肖周發(fā)現(xiàn)藥廠準(zhǔn)備給試藥者的錢(qián)是3萬(wàn)元一個(gè)人，但是那次試驗(yàn)他只拿到了2500塊錢(qián)。

據(jù)楊建良透露，他們研發(fā)的新藥在國(guó)外進(jìn)行藥物臨床試驗(yàn)時(shí)，給受試者支付的費(fèi)用少則幾千美元，多則上萬(wàn)美元。

但在中國(guó)，從藥企到CRO，再到醫(yī)院、中介，再到受試者，這存在著一個(gè)利益分配鏈層層盤(pán)剝，受試者拿到的往往是小頭。

在國(guó)家食藥總局頒布的《藥物臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理規(guī)范》中，明確規(guī)定了受試者的權(quán)益保障。該規(guī)范還指出，應(yīng)遵循《世界醫(yī)學(xué)大會(huì)赫爾辛基宣言》，即公正、尊重人格、力求使受試者最大程度受益和盡可能避免傷害。

但是受試者在藥物臨床試驗(yàn)過(guò)程中遭受傷害的例子也并不鮮見(jiàn)。一名先天性血友病患者，在參與一家醫(yī)院的新藥試驗(yàn)后身體產(chǎn)生抗體，只能使用價(jià)格更昂貴的藥來(lái)治病。

“受試者進(jìn)行權(quán)益維護(hù)的最大難點(diǎn)，在于一個(gè)人與藥企或醫(yī)院的對(duì)抗，”北京中醫(yī)藥大學(xué)教授卓小勤說(shuō)，“他們明顯屬于弱勢(shì)群體。”

當(dāng)“為了金錢(qián)，出賣(mài)身體”、“拿健康換明天”等字眼出現(xiàn)在報(bào)道藥物試驗(yàn)者這一群體的新聞報(bào)道中，肖周覺(jué)得“尊嚴(yán)受到了傷害”。

“大家都有這個(gè)觀念，沒(méi)有尊嚴(yán)，和那些賣(mài)血的似的，在出賣(mài)自己。”肖周自己也很矛盾，他認(rèn)為參加藥物試驗(yàn)跟獻(xiàn)血相似，都是在做貢獻(xiàn)，一方面又覺(jué)得試藥者出賣(mài)自己；他一方面對(duì)媒體指出藥物試驗(yàn)者為了錢(qián)出賣(mài)身體，表示不滿(mǎn)，一方面又對(duì)這種說(shuō)法表示認(rèn)可。

他也會(huì)像有的受試者一樣，在體檢中作弊，蒙混過(guò)關(guān)，并且不介意和別人侃侃而談作弊的“招數(shù)”。

偶爾，他會(huì)覺(jué)得自豪。特別是2012年夏天，一次陪朋友去藥店買(mǎi)藥，藥師拿出一盒藥，就是肖周第一次試的治療過(guò)敏性鼻炎的藥物，“你們不知道，我那個(gè)時(shí)候的心情，有種不能被表達(dá)的激動(dòng)，還有些略帶冷漠的偉大。”

如今，他從一個(gè)默默無(wú)聞?wù)?，走到聚光燈下?ldquo;就是要推動(dòng)社會(huì)對(duì)這一群體的了解，更希望醫(yī)生首先避免對(duì)受試者的歧視”。

就在今年4月份，肖周的母親不幸去世，因?yàn)?ldquo;她的病已經(jīng)沒(méi)有藥能治了”。站在母親的病床前，肖周想：“如果那時(shí)候自己多試一些藥，沒(méi)有拒絕那些感覺(jué)有些別扭的藥，說(shuō)不定媽媽就能用上兒子驗(yàn)證過(guò)的安全有效的藥物。那么她就不會(huì)這么早離開(kāi)了。”