今天是2月29日，很多人并不知道，這是一個特殊的日子——國際罕見病日。所謂“罕見病”，也被稱為“孤兒病”，是指發(fā)病率極少的疾病。“非霍奇金惡性淋巴瘤”就是其中一種。

　　央視著名主持人羅京，就是因為患此病而去世的。

　　杭州的老嚴也得了這種病。相比其他很多病友，老嚴算是幸運的。昨天，在省人民醫(yī)院病房里，血液科主任黃強正在給老嚴做檢查，各項指標顯示他的病情正在恢復。

　　一年前，老嚴被檢查出“非霍奇金惡性淋巴瘤”。“洗澡時無意中發(fā)現(xiàn)右脖子下有個腫塊，大概鵪鶉蛋那么大，到省人民醫(yī)院一查，說是得了非霍奇金惡性淋巴瘤，而且是最嚴重的那種。”老嚴說，聽到醫(yī)生的診斷，他甚至一度失去了治療信心。“我知道，這種病很難治，很多名人都沒救回來，何況是我呢。”

　　老嚴確實和一般患者不同——他曾經(jīng)做過心臟移植手術(shù)。

　　“2002年，因為擴張型心肌病終末期，醫(yī)院給老嚴做了心臟移植手術(shù)，術(shù)后恢復不錯。” 省人民醫(yī)院胸外科嚴志焜教授說。沒想到，平靜生活了8年后，厄運又一次降臨。

　　擺在專家們面前的難題是，既要有效治療非霍奇金惡性淋巴瘤，又得充分考慮這是一位曾接受心臟移植的病人，稍有不慎，就可能顧此失彼，導致甚至加速患者死亡，治療難度極大。

　　血液科主任黃強和胸外科嚴志焜教授再三討論后，為老嚴量身制訂了一個治療方案。“采用當今先進的靶向治療。考慮到經(jīng)濟問題，醫(yī)院還為老嚴承擔了8萬多元的治療費。” 血液科主任黃強說。

　　2011年11月，醫(yī)生從老嚴身上采集造血干細胞230毫升備用。12月，老嚴入住無菌層流室，大劑量化療后，實施自體造血干細胞移植。2012年1月中旬，也就是春節(jié)前，老嚴出院。昨天，他到醫(yī)院復查，醫(yī)生說，恢復情況很不錯。

　　老嚴是幸運的，但更多的罕見病患者依然在為尋醫(yī)問診而奔波。

　　每年2月的最后一天被定為“國際罕見病日”。目前國際確認的罕見病有6000多種，約占人類疾病10%。資料顯示，我國各類罕見病患者超過千萬人。

　　由于罕見病群體較小，相關(guān)研究也少，很少有企業(yè)愿意去研制治療罕見病的藥物。目前我國只有上海設(shè)立了上海市醫(yī)學會罕見病?？品謺?。為此，2012年2月~3月，國內(nèi)近20家各類罕見病組織共同發(fā)起“改變從了解開始”宣傳活動，呼吁公眾、政府部門關(guān)注罕見病及罕見病群體面臨的困境。

改變從了解開始

國際罕見病日（Rare Disease Day）由歐洲罕見病組織（EURORDIS）于2008年發(fā)起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”。國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關(guān)注。

　　2008年2月29日，第一屆國際罕見病日活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲、中國等30多個國家和地區(qū)的罕見病組織參加了第二屆國際罕見病日的活動，其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。國際罕見病日活動舉辦四屆以來，已有50多個國家和地區(qū)參與，舉行了超過1000場次各類活動，影響了數(shù)千萬各國民眾，推動了多個國家和地區(qū)罕見病政策的建立和完善。2012年2月29日是第五屆國際罕見病日，今年的口號是“Rare But Strong Together”。

　　2012國際罕見病日（中國）

　　2012年2月—3月，國內(nèi)近20家各類罕見病組織共同發(fā)起“改變從了解開始”國際罕見病日中國區(qū)宣傳月活動，呼吁社會公眾、政府部門關(guān)注罕見病以及罕見病群體面臨的困境，號召各類罕見病組織、罕見病群體間加強合作，為戰(zhàn)勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。

　　 本年度宣傳大使：張泉靈女士（CCTV著名主持人）

　　一般的苜蓿草只有三片葉子，在10萬株苜蓿草中，才會有一株四片葉子的變種，“四葉草”也就被賦予幸運的含義，因此成為罕見病的標志。同時“四葉草”也寄予罕見病患者充滿真愛、健康、希望以及幸福的四重寓意，今年國際罕見病日中國區(qū)推出“四葉草”形象，以此呼吁全社會關(guān)注罕見病。