5月28日，中國紅十字基金會和中國青年政治學(xué)院青少年研究院共同發(fā)布了《中國貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報告》（以下簡稱《報告》）?！秷蟾妗凤@示，在患兒治療費用中，醫(yī)療保險部分僅占13.87%，在治愈率已近七成的當(dāng)下，有四成白血病患兒因貧困無法進行移植手術(shù)。

異地治療難報銷

有些家庭為了給孩子尋求更好的治療效果需要跨省治療，而在這些省市級醫(yī)院治療時的報銷比例較低、起付線較高，甚至不能報銷。

去年7月，在一個公益機構(gòu)發(fā)起的白血病救助行動項目發(fā)布會上，一位非京籍白血病患兒父親問：“老家治不了兒子的病，在北京治病費用高，報銷難，這問題什么時候能解決?”

現(xiàn)場無人回應(yīng)。

目前，我國新農(nóng)合報銷標(biāo)準(zhǔn)對不同地方、不同級別醫(yī)院、不同類型的白血病報銷比例均有差別。

省、市級的大醫(yī)院報銷比例比縣鎮(zhèn)一級低。此外，只有按規(guī)定轉(zhuǎn)診到異地醫(yī)療機構(gòu)的情況才能給予報銷,如果直接在外地就醫(yī),需要在規(guī)定時間內(nèi)回投保地辦理手續(xù)。

《報告》總負(fù)責(zé)人中國青年政治學(xué)院青少年研究院教授陳濤指出，這個制度是為了鼓勵就近就醫(yī)、減少不必要的醫(yī)療支出，這本無可厚非。

但在中國目前的醫(yī)療條件下，市級醫(yī)院是有治療白血病條件的最低層次的醫(yī)院，所以患者只能選擇市級、省級醫(yī)院。

有些家庭為了給孩子更好的治療甚至需要跨省治療，而在這些級別的醫(yī)療機構(gòu)治療時的報銷比例較低、起付線較高，甚至不能報銷。

《報告》發(fā)現(xiàn)，由于回投保地辦理手續(xù)程序復(fù)雜、費時費力，報銷比例不高、孩子需要照顧等原因,有些家長最終放棄報銷。

2012年8月,發(fā)改委、衛(wèi)生部、財政部等六部委聯(lián)合頒布《關(guān)于開展城鄉(xiāng)居民大病保險工作的指導(dǎo)意見》，各地陸續(xù)出臺實施辦法，但越級、異地治療報銷比例限制仍無明顯突破。

“我們的孩子在北京治療,出了省，很多都不能報銷,有一次做手術(shù)花了三十多萬,以為能至少報銷十幾萬,沒想到只報了不到3萬還是5萬。”一位非京籍患兒家長說。

起付款遭頻繁扣除

即便白血病患兒恢復(fù)良好,一年至少也要住院四次，這就意味著在報銷時要扣除4個2000元、3000元，這些扣掉的錢夠一個新療程的治療費用了。

白血病通常需要二至三年的治療。以化療為主的患兒，從起初的半個月、一個月化療一次,到后來的兩個月、四個月化療一次，要經(jīng)歷數(shù)次住院，正常情況下，每次住院化療的費用不會太高。

而目前我國醫(yī)療報銷均按一次性入院標(biāo)準(zhǔn)制定。

以河南省為例，2012年開始，河南省新農(nóng)合推出新政策，住院一次性花費超過6萬元的，新農(nóng)合政策范圍內(nèi)住院費用按相應(yīng)級別醫(yī)療機構(gòu)扣除起付線后，按80%的比例給予補償；住院一次性花費超過10萬元，扣除起付線后，按90%的比例給予補償。報銷比例雖高于過去，但對需要多次住院的患者來說，因每次住院達(dá)不到規(guī)定標(biāo)準(zhǔn)，仍拿不到高補償。

洛陽市的新農(nóng)合政策規(guī)定,省級醫(yī)院住院報銷的起付線是2000元，如果跨省，則是3000元。

“目前，即便患兒恢復(fù)狀況良好,一年至少也要住院四次，這就意味著在報銷時要扣除4個2000元、3000元，這些扣掉的錢夠一個新療程的治療費用了。”陳濤說。

針對這種政策，陳濤表示，政策雖然已經(jīng)考慮到了重大手術(shù)的一次性花費問題,但如果能將一次性治療費用調(diào)整為一個年度醫(yī)療費用合計，會起到更好的保障效果。

一位廣東患兒家長在被問及報銷比例時說:“保險規(guī)定每次住院治療后進行報銷,扣除起付的錢和自費的藥費后,報回來也就幾十元,我們就不報了。”

醫(yī)保上限低進口藥難報

對于化療后抵抗力低、血項不好的患兒來說,許多用藥都是目錄外用藥。由于需要定期化療,每次扣除起付線、扣除自費藥,實際能報銷的比例很低。

根據(jù)2012年醫(yī)改新政策,兒童急性淋巴細(xì)胞白血病和急性早幼粒細(xì)胞白血病規(guī)定報銷比例已達(dá)到70%,特別貧困家庭的報銷比例可達(dá)90%。

但《報告》中顯示，雖然報銷比例上升，因受經(jīng)濟水平限制，大部分地區(qū)設(shè)定的醫(yī)保上限總額仍偏低，在限定額度內(nèi)按比例報銷，超出部分仍然由個人自負(fù)。目前，醫(yī)保報銷的上限額度在5萬至10萬元的占74.34%。

而一個白血病兒童在兩至三年的治療期內(nèi)，治療費用通常達(dá)10萬至30萬，骨髓移植費用則在30萬至100萬元左右。完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)的患兒實際醫(yī)療費平均為58萬元,遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于一年10萬元的封頂線。

此外，由于醫(yī)保只報銷規(guī)定的目錄內(nèi)藥品，對于化療后抵抗力低、血項不好的患兒,許多進口用藥都是目錄外的。由于需要定期化療,每次扣除起付線、自費藥外,實際能報銷的比例很低。

《報告》顯示，白血病患兒治療費用來源,依次為親戚朋友的資助、家庭收入、醫(yī)療保險以及基金會和愛心人士的捐贈。其中，醫(yī)療保險僅占13.87%。

北京人民醫(yī)院血液病研究組主任醫(yī)師劉代紅說，如今,通過化療、造血干細(xì)胞移植等方式,80%至90%的白血病可得到緩解,60%至70%左右的患者可以治愈。

雖然治愈率已近七成，但《報告》指出：在需要進行造血干細(xì)胞移植的患兒中,只有30.81%的患兒完成了移植手術(shù)。在沒有完成移植手術(shù)的群體中，62.59%的患兒緣于費用昂貴、無法承受，占患兒整體的43.3%。

政策未覆蓋14至18歲患兒

對于治療費用高昂，每年新增病例逾萬的病種來說，要求慈善組織有較為雄厚的資金來源，除了小天使基金每年能救助上千的白血病患兒外，其他慈善組織僅能救助數(shù)百人甚至幾十人。

白血病是兒童青少年中發(fā)病率最高的惡性腫瘤疾病。

據(jù)《2011中國腫瘤登記年報》統(tǒng)計，中國0-14歲兒童白血病發(fā)病率為3.44/10萬，0-19歲青少年中白血病發(fā)病率為3.29/10萬。

目前，中國的醫(yī)保政策包括針對農(nóng)村人口的新農(nóng)合、城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險、城鄉(xiāng)醫(yī)療救助等政策。

2012年公布的《關(guān)于開展城鄉(xiāng)居民大病保險工作的指導(dǎo)意見》，將兒童白血病納入全國保障范圍，并開展慢性粒細(xì)胞白血病救助試點工作，但政策只針對14周歲以下的兒童，對于14到18歲的未成年人，政策出現(xiàn)了斷層。

為彌補政策不足，許多社會組織介入了這個空白領(lǐng)域。

中國紅十字基金會小天使基金的貧困白血病兒童救助、新陽光慈善基金會的“0‐18歲青少年白血病救助行動”、神華公益基金會的“神華愛心行動”、萬達(dá)慈善關(guān)愛行動等項目，都針對兒童白血病開展了專項救助。

中華思源工程扶貧基金會的白血病救助項目更是將目標(biāo)對準(zhǔn)了年齡已成年，但尚無獨立經(jīng)濟基礎(chǔ)的貧困大學(xué)生白血病患者。

“雖然民間力量介入，但對于治療費用高昂，每年新增病例逾萬的病種來說，要求慈善組織有較為雄厚的資金來源，因此除了小天使基金每年能救助上千的白血病患兒外，其他慈善組織僅能救助數(shù)百人甚至幾十人。”陳峰表示。

據(jù)思源基金會副理事長兼秘書長李曉林介紹，由于種種原因，目前慢性髓細(xì)胞白血病、慢性淋巴細(xì)胞白血病等，尚未納入政府保障范圍，“雖然全國慈善機構(gòu)和愛心人士通過各種途徑幫助白血病患者家庭，但是力量仍然有限。”李曉林說。

政府應(yīng)向社會組織購買服務(wù)

政府應(yīng)通過中央到地方的財政支持、政策購買的方式，把兒童白血病的救助空間開放給社會組織，讓社會組織來完成。

針對白血病兒童高昂的治療費用難題，陳濤表示：由于白血病是個比較特殊的病種，治療周期長、費用高，政府在制定政策時要考慮綜合平衡，如果對這個病種有所傾斜，可能就會造成對其他疾病政策上的不平衡。因此，出現(xiàn)這種現(xiàn)象的根本性原因，是中國還沒有專門針對兒童群體的實質(zhì)性的福利政策。

“在很多發(fā)達(dá)國家，兒童群體都是受到優(yōu)先照顧的，醫(yī)療公平即使不能完全達(dá)到，也可以努力接近，在盡可能的范圍內(nèi)，應(yīng)該先考慮兒童。”陳濤說。

而醫(yī)療政策改革和兒童福利政策的出現(xiàn)都將是個長期的過程。在此之前，陳濤建議，政府把兒童白血病的救助空間開放給社會組織，通過中央到地方的財政支持、政策購買的方式，“把政府做不好的事情，讓給社會組織來完成。”